No podemos quedarnos de brazos cruzados
“Soy hija de una paciente de 62 años, residente en Pamplona, afectada de enfermedad de Alzheimer.
Me dirijo a ustedes con una profunda sensación de frustración, impotencia e indignación ante la reciente decisión de no financiar el tratamiento de Lecanemab en España.
Como bien saben, estamos ante una enfermedad devastadora, sin cura, que destruye poco a poco la memoria, la identidad y la vida de las personas. Durante años no ha habido avances reales, y ahora que aparece un tratamiento que ha demostrado científicamente ralentizar el curso de la enfermedad, se decide negar su acceso. Esto nos genera mucha impotencia y frustración por no poder hacer nada por mi madre y saber que cada mes que transcurre empeora clínicamente. Es injusto saber que existe un fármaco que tiene su impacto clínico, que nunca antes se había demostrado beneficio clínico con ningún fármaco, que encima lo denieguen y que no hagamos nada…No podemos quedarnos de brazos cruzados.
Sabemos que Lecanemab ha demostrado ralentizar el deterioro cognitivo aproximadamente un 27% en fases iniciales. Solo un grupo reducido y bien definido de pacientes podría beneficiarse (en torno al 1%–2,5% de los casos en España). Esto supone aproximadamente entre 8.000 y 20.000 personas en todo el país, una cifra limitada dentro del conjunto de pacientes.
No estamos hablando de un tratamiento masivo, sino de una oportunidad concreta para personas en fases iniciales que aún tienen mucho que conservar
Por eso, creemos que no se puede negar esta opción a quienes cumplen los criterios. No se puede abandonar a las familias en esta situación. No se puede tomar una decisión únicamente económica o por motivos logísticos u organizativos de las comunidades autónomas ante una enfermedad de este impacto humano.
La sensación que tenemos es de abandono. De que se nos está dejando sin opciones. De que la sanidad pública está dejando de proteger a quienes más lo necesitan, especialmente en enfermedades huérfanas y sin alternativas terapéuticas.
Les pedimos que actúen que presionen a las autoridades sanitarias, que hagan visible esta situación,que lideren una respuesta colectiva.
Necesitamos hacer ruido. Necesitamos que se escuche a las familias. Necesitamos que se reconsidere esta decisión.
Porque detrás de cada caso hay una vida, una familia y un tiempo que no se puede recuperar.
Por favor, ayúdennos.”
Desde la Asociación de Familias de Personas con Demencia de Navarra queremos sumarnos a este testimonio y ponerlo en contexto.
La decisión de no financiar tratamientos que han demostrado un efecto clínico en fases iniciales del Alzheimer abre un debate que va mucho más allá del ámbito científico. Nos sitúa ante una cuestión de acceso, equidad y respuesta sanitaria.
Valoramos los avances en investigación y el esfuerzo de la comunidad científica por desarrollar nuevas terapias. Sin embargo, cuando un tratamiento demuestra eficacia en determinados perfiles de personas, el reto del sistema sanitario no puede limitarse a la gestión administrativa o presupuestaria, sino a garantizar criterios claros, transparentes y equitativos de acceso.
El caso que hemos compartido no es aislado. Representa una preocupación creciente en muchas familias que observan cómo los avances científicos generan expectativas, pero no siempre se traducen en oportunidades reales. La ausencia de acceso a intervenciones en fases iniciales no solo condiciona la evolución clínica de la enfermedad, sino que puede traducirse en una mayor pérdida de autonomía en etapas más tempranas, incrementando la necesidad de apoyos y cuidados. Esta realidad tiene un impacto directo en las familias, que asumen gran parte de la atención, y supone también una presión creciente sobre los recursos sociosanitarios.
Reivindicamos:
- Que las decisiones sobre acceso a tratamientos innovadores se tomen con criterios de equidad y transparencia.
- Que las familias dispongan de información clara y actualizada sobre las opciones terapéuticas.
- Que no se genere una brecha entre la innovación médica y su aplicación real en el sistema sanitario.
- Que se escuche la experiencia de las personas afectadas y de sus familias en estos procesos.
La enfermedad de Alzheimer no admite demoras. Cada decisión tiene un impacto directo en la vida de las personas.
Como sociedad, debemos asegurarnos de que los avances no se queden únicamente en el ámbito de la noticia, sino que se conviertan en oportunidades reales para quienes conviven con la enfermedad.
Porque la esperanza, sin acceso, deja de ser esperanza.